/КРОСС/ Двегодишната Натали-Ирен от Варна води най-тежката битка - за живота си. Момиченцето е диагностицирано с метахроматична левкодистрофия - рядко генетично заболяване, което постепенно уврежда нервната система.
Семейството разбира за диагнозата преди около 20 дни, след като родителите дълго време търсят отговори и се консултират с различни специалисти. «Тази новина ни разтърси. За съжаление диагнозата беше поставена изключително бавно, тъй като се лутахме между различни мнения на различни лекари“, разказа бащата на Натали-Ирен Мартен Демирев.
След разговори със специализирани клиники по света родителите научават, че необходимото лечение е сред най-скъпите в света. Генната терапия струва над 4 милиона долара в САЩ и близо 3 милиона евро в Европа.
Дори средствата да бъдат събрани, пред семейството стои и друг сериозен проблем. Фармацевтичната компания, която притежава лечението, отказва да го прилага при деца, при които вече са започнали симптоми на заболяването.
Въпреки тежкото изпитание Натали-Ирен и семейството
й не са сами. Историята на момиченцето обедини хиляди съпричастни хора от цялата страна, които помагат за събирането на необходимите средства. Силна подкрепа дойде и от спортната общност. Футболисти излязоха на терена с тениски с образа на Натали-Ирен. Историята на момиченцето трогна и малкия Милен, който отправи емоционален призив за помощ. «Аз мога да се лиша от сладолед или от други неща, но най-важен е един човешки и детски живот“, каза той.
Дарителската кампания продължава. В момента семейството се намира в Истанбул, където Натали-Ирен получава поддържащи грижи в частна болница. Там лекарите могат да извършат трансплантация на стволови клетки от донор, но според бащата това не е генната терапия, от която детето се нуждае. Семейството разглежда процедурата като краен вариант.
Надеждата е истинското лечение да започне възможно най-скоро. До тогава всяка помощ - независимо дали финансова или чрез споделяне на историята на Натали-Ирен - може да се окаже решаваща за бъдещето на детето. «Няма да се предаваме. Отново апелираме към институциите и организациите, които могат да ни помогнат“, заяви бащата на момиченцето.
«Огромно благодаря на хилядите дарители. Вие ни давате страшно много сили“, допълни той.
